ESCLEROSIS MÚLTIPLE
 
 

 

¿Qué es?                Características          Tratamiento

Tipos de E.M.          Síntomas                   Necesidades

NOTICIAS E.M,

 

 

 

¿QUÉ ES LA EM?

     La EM es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado MIELINA y que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. La EM destruye la mielina en MÚLTIPLES áreas dejando, en ocasiones, cicatrices (ESCLEROSIS) .

     Al destruirse o lesionarse la mielina la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos se interrumpe o se ralentiza. Las últimas investigaciones realizadas demuestran que la EM ataca también a los AXONES, la parte central de las neuronas. Cabe destacar que la E.M no es hereditaria ni contagiosa, tampoco es una enfermedad mortal. Es más frecuente entre jóvenes adultos (20-40 años) y afecta más a las mujeres que a los hombres.

 

 

  • UNA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA.

    La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente.
    En los lugares afectados se destruye la vaina de mielina que recubre los nervios, que se ve sustituida por unas placas de tejido endurecido (esclerosis), con lo que la comunicación nerviosa se retarda o interrumpe. 
    Para entender lo que es la EM hay que comprender el papel de la estructura del sistema nervioso.   
    El sistema nervioso es el conjunto de nervios y de "centros" que lo dirigen. Está dividido en sistema nervioso central (SNC) y periférico.
    Un nervio es un hilo conductor muy delgado que une un centro nervioso a una parte del cuerpo (piel, ojos...). Al mismo tiempo transmite las informaciones y sensaciones (nervios sensitivos) y gobierna los movimientos del cuerpo, por ejemplo el de un músculo (nervios motores).
    Los nervios funcionan como hilos eléctricos, transmitiendo impulsos eléctricos muy débiles, lo que se conoce como " influjo nervioso ".
    Cada una de las fibras nerviosas que transmiten los influjos dentro del cerebro y de la médula espinal está envuelta por una vaina de mielina. Esta vaina tiene el papel de protección y acelera el paso del influjo nervioso. La EM es una enfermedad que se caracteriza por una degradación de la vaina de mielina.
    Cuando esta degradación es severa, la mielina puede ser destruida por zonas, formando PLACAS. Hablamos ahora de EM.
    Algunas veces, la mielina puede no estar destruida más que parcialmente, o bien reconstruirse aunque imperfectamente. El enfermo se siente mejor hasta el punto de no sentir ciertos síntomas.
    En la mayoría se observa así una alternancia de períodos en los que el enfermo presenta síntomas de la enfermedad, y períodos en los que la recuperación es completa o casi completa.
    Como otras enfermedades, la EM puede evolucionar de manera benigna, normal o más pronunciada. La evolución benigna es más frecuente de lo que se cree (al menos un 20%). Los casos muy graves son excepcionales. La evolución más común es aquella en la que la enfermedad presenta brotes y remisiones alternativas, de duración y frecuencia variables de un paciente a otro y en la que las lesiones del paciente se agravan lenta y progresivamente.

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  • CARACTERÍSTICAS GENERALES   

    Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.
    La edad de aparición es entre los 20 y los 40 años.   
    Es de causa desconocida.   
    No es contagiosa.   
    No es hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.   
    Afecta en mayor proporción a las mujeres.   
    Cada caso tiene una evolución distinta. No es posible anticipar si la enfermedad será grave o no.   

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  • SÍNTOMAS 

    Los síntomas dependen del área del Sistema Nervioso Central lesionado y no todas las personas están afectadas de la misma manera.
    Los más frecuentes son debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales (visión borrosa o doble, neuritis óptica, entre otras), temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, ataxia, problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo y, ocasionalmente, alteraciones cognitivas.
    No obstante, a veces, estos síntomas pueden confundir el diagnóstico ya que podrían ser señales de otras enfermedades neurológicas. Por ejemplo, la visión borrosa podría deberse a una lesión en el nervio óptico y no necesariamente a la aparición de EM.
    También suelen asociarse los mismos síntomas a enfermedades autoinmunes, infecciosas, tumores o enfermedades de la unión cráneo-medular.
    Además de los signos y síntomas que el paciente puede sentir, se recurre a diversos procedimientos complementarios. Uno de ellos es la resonancia magnética, que es la prueba más sensible y específica para el diagnóstico. Ésta muestra el lugar de la médula espinal o del cerebro donde se ha producido la inflamación de la mielina.

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  • TIPOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

    El curso de esta enfermedad es muy variable. Los síntomas pueden aparecer, desaparecer y reaparecer otra vez. Pueden también agravarse gradualmente o permanecer sin cambios durante largos períodos de tiempo.
    Los principales tipos de EM son:

    - EM benigna:
    Se caracteriza por dos o más ataques, con remisiones de una recuperación completa y poco o ningún acumulo de discapacidad. Los ataques pueden aparecer separados varios años, dificultando el diagnóstico. Aproximadamente un 25 % de todos los pacientes con EM padecen EM benigna.
    Algunos pacientes con EM benigna pueden entrar finalmente en una fase progresiva.

    - EM remitente/recidivante:
    Se caracteriza por brotes seguidos de períodos de remisión con recuperación total o parcial. La discapacidad se va acumulando gradualmente con el tiempo.

    - EM progresiva secundaria:
    Con el paso del tiempo, la EM remitente recidivante puede evolucionar a una forma secundaria progresiva de la enfermedad, aunque la diferencia entre las dos formas de enfermedad no se ha definido. El la EM secundaria progresiva, la recuperación no es completa después de una recidiva, y la discapacidad también progresa independientemente de las recidivas.

    - EM progresiva primaria:
    Los pacientes que padecen este tipo de EM no experimentan ninguna diferencia entre los ataques, las remisiones, o la recuperación, pero la discapacidad aumenta progresivamente con el tiempo. Esta forma de EM es común en pacientes que desarrollan la enfermedad después de los 40 años de edad (aproximadamente un 25% de todos los pacientes.

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  • TRATAMIENTO

    Lamentablemente, no existe por el momento una cura definitiva para la EM; el tratamiento se aplica para alargar los intervalos entre los brotes y aliviar sus síntomas. Aunque en la actualidad se sigue investigando para conseguir un tratamiento curativo, recientemente ha sido autorizado un tratamiento capaz de disminuir el número y gravedad de los brotes, lo que ha permitido modificar el curso natural de la enfermedad.
     

    TRATAMIENTO GENERAL

    Fisioterapia: Mantener la movilidad y prevenir las contracturas; deben evitarse la fatiga y los aumentos de la temperatura corporal; es muy recomendable la natación en piscinas con el agua fría.

     Terapia ocupacional: Ayuda al paciente a realizar las actividades de  la vida diaria.
     
     Logopedia: Facilita la comunicación si el habla está afectada.

    Nutrición: Se han propuesto una amplia variedad de terapias dietéticas; se recomienda una dieta bien equilibrada que mantenga un peso adecuado y que contenga suficiente fibra.

    Tratamiento del intestino y la vejiga: El tratamiento de la vejiga es muy importante para prevenir las infecciones; puede ser necesario el autosondaje intermitente, unido al empleo de antisépticos urinarios, acidificantes de la orina y agentes anticolinérgicos; debe establecerse un programa regular intestinal.

    Prevenir las complicaciones de la inmovilidad: Las medidas incluyen el empleo de medias antiembólicas, dosis bajas de anticoagulantes y prevenir las úlceras de decúbito.

    Consejos psicológicos y tratamiento del estrés: El estrés y la fatiga suelen asociarse a las exacerbaciones; el asesoramiento psicológico puede ayudar a solucionar la
    depresión y ser útil para que el paciente ajuste su estilo de vida.


    TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

    Corticosteroides: prednisona, metilprednisolona.
    Hormonas hipofisiarias: corticotropina (ACTH)
    Relajantes musculares: dantroleno sódico, baclofeno, diazepam.
    Fármacos inmunosupresores: azatioprina,ciclofosfamida,ciclosporina.
    Otros: propranolol, primidona, metilfenidato, carbamazepina, amitriptilina, imipramina

 

video de consulta de Enfermería de Esclerosis Múltiple

 

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  • NECESIDADES DE LOS AFECTADOS


    La E.M. puede causar importantes problemas físicos en la persona afectada. Puesto que los primeros síntomas aparecen a partir de los 20 años, la E.M. dificulta, e incluso impide, un normal desarrollo profesional. Esta situación hace que, en ocasiones, se produzcan dificultades económicas y se trastornen las relaciones afectivas familiares y sociales.

    Por tratarse de una enfermedad de larga duración, su coste social es importante. Muchos afectados precisan de ayudas públicas en forma de pensiones, y todos ellos requieren tratamiento médico, ayuda psicológica y rehabilitación.
    En los casos de evolución más invalidante puede ser necesario el ingreso hospitalario o en centros de asistencia a minusválidos.   

    Es necesaria la conexión entre los diversos servicios que se prestan a los afectados, para poder dar una atención integral de la enfermedad.   

    La eliminación de barreras arquitectónicas en vías, locales y servicios públicos es otra de las necesidades de este colectivo, así como la disponibilidad de ayudas técnicas que favorezcan su independencia.
    En resumen, los afectados necesitan comprensión por parte de la familia y la sociedad, ayuda médica, psicológica y de servicios sociales, soportes técnicos y, a veces, ayuda económica.

         Pocas enfermedades neurológicas cuentan con tratamientos que puedan transformar su evolución natural, y una de ellas es la esclerosis múltiple (EM). En los últimos quince años se han incorporado diversos inmunosupresores e inmunomoduladores que han conformado "un tratamiento bastante efectivo y muy seguro. Ahora empezamos una nueva etapa, en la que veremos fármacos al parecer muy eficaces, pero de los que tenemos que confirmar la seguridad, y que van a cambiar la forma de tratar la enfermedad", sintetizó ayer Xavier Montalbán, director del Centro de EM de Cataluña y de la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d'Hebron, de Barcelona. Montalbán ha coordinado junto con Rafael Arroyo, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos, en Madrid, un simposio internacional sobre esclerosis múltiple, organizado por la Fundación Ramón Areces en su sede madrileña.

    • Las nuevas moléculas orales han mostrado su eficacia y son más cómodas, pero todavía no han acumulado la experiencia que avale su total seguridad

         Montalbán se ha referido a los nuevos fármacos, dos de los cuales ya han superado la fase III de ensayos clínicos con la participación de varios centros españoles, como se publicó en The New England (ver DM del 21-I-2010), y que se encuentran pendientes de aprobación por las diferentes agencias reguladoras del medicamento. Montalbán, que ha participado en el diseño de uno de los referidos estudios, se refirió a las dos moléculas, fingolimod y cladribina, cuyos mecanismos de acción difieren pero que comparten la forma de administración oral, "lo que mejorará la calidad de vida del paciente. Además, la eficacia de estos fármacos orales parece superior a la de los tratamientos convencionales, aunque sólo se ha demostrado con fingolimod frente al interferón beta-1a intramuscular. No obstante, el nivel de toxicidad de estas moléculas quizás es más elevado y el riesgo de infecciones graves y neoplasias está ahí. No tenemos aún la gran experiencia que hemos acumulado con los inmunomoduladores clásicos, y por ello, hay que actuar con prudencia".

         Hay muchas expectativas puestas en las terapias orales de la esclerosis múltiple, pero el científico se ha mostrado cauto y no ha descartado la posibilidad de que finalmente los efectos secundarios impidan la generalización de esos tratamientos, aunque también puede ocurrir que "en un par de años haya miles de pacientes tratados con buena tolerancia y eso permita extender el uso. Lo importante es el momento de vitalidad que atraviesa la investigación terapéutica en la EM".

    Terapias combinadas


         Junto a estas dos moléculas, existen otros tres tratamientos orales -teriflunamida, laquinimod y fumarato- en plena fase III de ensayo clínico, también con la participación de investigadores españoles, como el grupo de Rafael Arroyo en el Hospital Clínico de Madrid. Todas ellas tienen diferentes mecanismos de acción, lo que facilitaría eventuales terapias combinadas.

    • Los tratamientos sintomáticos para controlar el dolor, la espasticidad y mejorar la velocidad al caminar también han experimentado avances

         En cuanto a los pacientes que se podrán beneficiar de las nuevas moléculas orales, Montalbán considera que "probablemente los utilizaremos de entrada en aquéllos que no obtengan resultados con la terapia convencional o bien en los que los efectos secundarios sean importantes. Una vez que haya más experiencia se podría ampliar esa indicación". No obstante, es de esperar que la agencia reguladora estadounidense, la FDA, apruebe los fármacos orales como tratamiento de entrada y eso cree un efecto de arrastre que empuje a indicar antes estos fármacos en los centros españoles, como ha matizado Guillermo Izquierdo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple en el Hospital Virgen Macarena, de Sevilla. En este sentido, Arroyo ha abundado en la experiencia de quince años con los tratamientos clásicos, todos ellos inyectables, pero bien tolerados y con mucha seguridad: "El paciente ha tenido que acostumbrarse a pincharse, así que la terapia oral mejoraría en mucho su calidad de vida, pero no debe renunciar a la seguridad a largo plazo. Y éste es el dilema actual".

         El simposio también ha recogido las novedades sobre los tratamientos sintomáticos. "Pronto se autorizará el empleo de cannabinoides inhalados para controlar el dolor y la espasticidad de algunos pacientes; también hay estudios que han demostrado que la fampridina puede mejorar la velocidad al caminar de ciertos enfermos. Son ejemplos de tratamientos que no alteran la evolución natural de la EM, pero que contribuyen en una buena calidad de vida de estos enfermos", explica Arroyo. Finalmente, con respecto al diagnóstico, se acaba de acordar una nueva revisión de los criterios de McDonald, que, sobre la base de las pruebas de imagen, ayudará a adelantar la detección.

    LAS CÉLULAS MADRE, UNA OPCIÓN EN ESTUDIO

         El momento que vive el tratamiento de la EM se presta al optimismo, pero los tres neurólogos que comparecieron ante los medios ayer en Madrid se cuidaron mucho de proporcionar titulares sensacionalistas. La prudencia en las declaraciones se ha extremado al abordar el papel de la terapia celular en la EM. Guillermo Izquierdo, del Hospital Virgen Macarena, en Sevilla, ha comentado que acaban de iniciar un estudio sobre el trasplante autólogo de células mesenquimales; de momento, se encuentran reclutando a pacientes de hospitales de Sevilla y Málaga, y esperan reunir a 30 enfermos con las formas secundarias progresivas de la enfermedad, sin opciones terapéuticas. Este tipo de abordaje aún despierta controversias en la comunidad científica, pero el ensayo espera demostrar que las células troncales logran efectos beneficiosos tanto inmunomoduladores como, y aquí es donde el escepticismo es mayor, regeneradores: "Se busca no ya tratar la fase inflamatoria de la EM, sino remielinizar y regenerar el tejido perdido", ha explicado Izquierdo.

     

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